25. 内分泌科のある病院へ 2014/1


前回の記事「デスモ点鼻スプレーが合わない 2014/1」の続き


ちなみに、2013年11月中旬に手術後、12月末に仕事復帰の予定でしたが、体調絶不調により、1月中旬復帰に延期してもらっていました。その後、薬のおかげで元気を取り戻したものの、まだ体調の波は激しく家事・育児で精一杯の状態。上司三人と相談し、「仕事は気にせずに体を大事に。自分が大丈夫と思えるまでゆっくり病気と向き合って休んで」と言って頂けました。


尿崩症に関しては、デスモをやめてるので、また透明な尿が大量に5~10L出てガブ飲み生活の毎日でした。


2014年1月27日(月) 退院後2ヶ月(術後2ヶ月半)

前回の(手術をした病院の)最終診察から12日後。

ホルモン治療については、内分泌科のある病院を希望後、紹介状を持って初めての診察日です♪


退院後に適切なフォローをしてもらえず半分死にかけた状態は二度と味わいたくない!信頼のおけるホルモン専門の先生に詳しく診てもらい、分かりやすく詳しく説明頂き、的確な治療でもっと安心して元気に生活したい・・・。そんなこと考えて決めたこと。楽になれると信じてこの日が待ち遠しかった!


いよいよ診察に呼ばれました。

もちろん診察中も飲み物持ってガブガブ飲みながら話を聞いてた。


私の抱えてる病気は「汎下垂体機能低下症」と「中枢性尿崩症」です。

私の体調と、前の病院から頂いたデータや診察状況を確認。

 

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「○○さん、出来る限り早く2、3週間の入院が必要ですね」


え??どっひゃーなんじゃそれ!!

全く想像もしてなかった第一声にびっくり!


今既に分かっている、欠乏している複数のホルモン数値(←ゼロやゼロに近い)からして、まだ調べていないホルモンも分泌されていない可能性が高く、これから普通の生活が出来るように、本人に合う治療・薬の適切な投与が必要。そのために、ホルモン負荷試験など、時間をかけ様々な状態で詳しい検査しないといけないって。


しかも、入院先は隣の岡山県の大学病院だと。

(ここは広島県で高速使って1時間以上かかる)


「それでもいい?」って。


「NO!」


なわけない!!

もちろん「はい」でしょ。


そして、採血と採尿し、一時間後再び診察。



採尿結果:

尿の比重が低すぎて、これ以上薬無しの状態を続けると腎臓が悪くなるから、『デスモスプレー』よりも効き目が弱いとされる『ミニリンメルトOD錠』を出される。


採血結果:

甲状腺ホルモンの数値は正常で、今の薬(チラージン)の補充量でバッチシ。最近しんどい原因は、副腎ホルモンの薬が合っていない or 不足が考えられるので、入院で詳しい検査をするまでは、コートン錠からコートリル錠に変えてみましょうと。入院したら、まずは命に関わるこの副腎ホルモン用の治療が最優先とのことでした。その他、すぐに結果が出ないものは、次回の再診にて聞くことになりました。


ということで、入院は2週間後に決まり。


この日より

甲状腺ホルモン薬(チラージンS錠50) 朝食後1錠 (変更無し)

ステロイドホルモン薬(コートリル錠10mg) 朝食後1.5錠 夕食後0.5錠

尿崩症用薬(ミニリンメルトOD錠60ug) 就寝前1錠


よかった

よかった

ほんとによかった

ホルモン専門の先生がいる病院に変わりたいと勇気を出してお願いしてほんとによかった。


前の病院だったら、詳しい検査も病気についての説明も無く、2つのホルモン薬を出されるだけで、「風邪を引かないように。具合が悪くなったら来て下さい」のみ。


ホルモン専門の先生に診てもらい、私は「危ない状態」と判断され、新たな治療することになった。病院を変えてなかったら、いつか大きな悪化や事故が起きたかもしれないと思います。家事や遊びや外出はするものの、今考えると、我慢や気合でこなす日々だったのかなと。何も出来ないほど何も食べれないほどグッタリする日や、元気と思っててもなんとなく吐き気のある日や、はしゃいだ後に疲れて寝込んだりと、常に不安定な状態でした。入院は予想外で大変なことになってしまったけど、やっとシャキシャキ出来る~と安堵したのを覚えています。


元気と勘違いしてたのは、死にかけの二日酔いを何度も経験したおかげで体調不良に強かったのかも!?


もう一つ、

主人は最低でも三年の予定で大阪勤務でしたが、この時のホルモン専門先生の診断で即入院指示に加え、主人の単身赴任(私と3歳娘だけの)生活は危ないと言われたことで、会社で重役会議が行われ、「すぐに都合をつけ一日でも早く戻れ」との命令が出て、赴任後1年も経たぬうちに自宅に戻ることになりました。理解してくれた会社には感謝感謝です。

下垂体機能低下症と尿崩症でもへっちゃら!

汎下垂体機能低下症と尿崩症という難病持ちです。分かち合いましょう!

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